“让爱不罕见”是一个已持续6年的罕见病公益活动，由多个政府部门和协会、数十家媒体以及社会公众合力参加，旨在提升罕见病的社会关注度，推动强化相应的政策保障。本年度的活动以专业研讨会、罕见病知识问答、公益骑行等多种形式开展，以期更大范围地开展罕见病科普宣传。
研讨会由浙江省医学会医保分会主委谢俊明主持。致辞环节，陈周闻向为罕见病患者和事业做出贡献的人们致以崇高的敬意，并以马克思的名言“历史把那些为共同目标工作因而自己变得高尚的人称为最伟大的人物；经验赞美那些为大多数人带来幸福的人是最幸福的人”为引，鼓励社会把关爱、救治罕见病病人作为中国梦的一部分。热情洋溢的讲话点燃了在场师生的斗志。
适逢两会顺利召开，陈玮随后为大家介绍了本次两会特点，并在现场分享了其关于提高罕见病用药可及性的提案。身为衢州市名医的陈玮一直把救助患者作为自己的本职工作，她指出治病救人就是医生的职责，这个职责是深入人心的，不只是穿上白大褂的那一刻才需要体现。其以“世界上没有坐享其成的好事，要幸福就要奋斗”的铿锵语句结尾，勉励大家在关爱罕见病的道路上结伴而行。
谢俊明题为《关注罕见病保障是一种社会责任》的演讲更是将会议推向高潮，他提出健康中国有三个“不是”：不是病人越来越多，医生越来越少的中国；不是会把社会中的一部分人落下的中国；不是医患矛盾愈演愈激烈的中国。当前罕见病有“诊疗难”“看病贵”两大困难。以戈谢病患者举例，患者若想从1-50岁正常地活下去，按照目前的药价，至少要花费1个亿。尽管罕见病领域困难重重，但谢主任强调，关注罕见病，就是实践社会责任的方式。“健康中国”不会落下任何一个人。
专业研讨会后，近百名与会嘉宾与师生穿上印有罕见病宣传信息的骑行马甲，从医学院出发，高举“让爱不罕见”罕见病宣传旗帜进行环校园公益骑行。为使更多人了解罕见病、关注罕见病病人，大家不畏烈日，在骑行路途中展现了他们愿为中国医疗事业不断努力的决心。
罕见病固然罕见，但人间大爱却从不罕见。
医视野宣传中心
文 | 穆尔根
图 | 吴晓婧
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