肾病综合征患者除了正常的日常护理以外，还应该加强疾病自身观察。无论足细胞病、微小病变等对激素治疗较敏感的患者，还是FSGS患者，治疗缓解后，在不同诱因下均可能出现疾病复发，有的甚至反复出现。这就要求患者对自身疾病要及时观察了解，可以通过以下几种方式来判断疾病的变化：
（1）尿中是否出现泡沫，如果一旦泡沫出现，并逐渐增多，往往提示尿蛋白增多。

（2）每日记尿量并观察其变化，如果患者出现尿量减少，应警惕疾病复发，及时就诊检查。

（3）水肿，水肿早期易在晨起双眼睑处或午后踝部出现，往往和尿中泡沫和尿量的变化伴随出现。无浮肿时适度饮水，维持尿量1500-2000毫升/天，浮肿时间断服用利尿剂。

有条件的患者可在家自备尿蛋白检测试纸，定期观察尿蛋白的变化。患者一旦出现上述情况，或尿试纸检测蛋白阳性，应及时到医院就诊，在医生的指导下用药，避免病急乱投医，不规范用药，反而增加疾病治疗的难度。
肾病综合征患者应该做好以下几件事情：

1、在家中需准备的常用物品：血压计、体重秤、温度计、饮水量杯，血糖升高者需备血糖仪。

2、定期监测血压、体重变化，并做好记录；如有发热、咳嗽、黄痰、胸闷等不适，应监测体温变化，并立即就诊。

3、浮肿明显时，每天监测口入量、尿量及体重，保持体重稳定并缓慢下降；严格限水分摄入，包括茶水、饮料、汤、稀饭、水果及水分多的蔬菜等；可间断服用利尿剂。
4、利尿剂建议服用3天左右，停用3天，过多服用可导致电解质紊乱、血栓形成、肾功能不全等并发症；如出现乏力、腹胀等不适，需立即就诊查血电解质。

5、严防并发症，包括血栓形成、急性肾功能不全、感染等。如出现发热、双下肢浮肿不等粗、腰痛、肉眼血尿、尿量明显减少、胸闷、胸痛等，应立即就诊；平时多活动双下肢、勿负重，观察尿色和尿量；观察皮肤有无红肿热痛、破溃、流脓等，有无咳嗽、咳痰，有无腹痛、腹泻、恶心、呕吐不适，如出现应监测体温，并立即就诊，切勿延误治疗，否则可能危及生命。

6、 注意饮食控制，避免体重上升过快；蛋白尿较多时，需优质低蛋白、清淡、低脂饮食。忌大鱼大肉、动物内脏、海鲜、烟酒；限制豆类、豆制品、硬果类食物；勿进补。

7、平日规律作息，避免熬夜、劳累，注意饮食卫生和个人卫生，预防感冒。

8、本病有复发倾向，尤其是在激素减量或感染情况下，请注意观察浮肿和尿泡沫情况，如出现浮肿、尿泡沫增多，应立即就诊；

9、避免染发、避免接触有机溶剂和挥发性气体。女性病史应避免使美白化妆品。

10、禁止随意用药，尤其禁用中药土方或偏方及各种有肾毒性药物。如需使用药物，需在医师指导下使用。
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